Face à ce fléau, le monde médical se retrouve cruellement désarmé. À ce jour, il n’existe absolument aucun traitement curatif capable de guérir la sclérose latérale amyotrophique. Le diagnostic reste essentiellement clinique, reposant sur un examen neurologique approfondi et un électromyogramme pour mesurer l’activité des muscles. La réalité thérapeutique est alarmante : il n’existe qu’un seul et unique médicament autorisé dans l’Union européenne et en France pour lutter contre la progression de la SLA : le riluzole. Ce traitement neuroprotecteur ne guérit pas la maladie, il se contente de ralentir modestement l’évolution des symptômes et possède un impact limité sur la survie globale des patients. Les personnes atteintes doivent alors se tourner vers une prise en charge purement symptomatique pour tenter de maintenir une certaine qualité de vie.

Cette gestion globale de la pathologie requiert une intervention multidisciplinaire lourde pour contrer la dégradation des fonctions motrices. Les patients ont recours à des aides techniques, à des séances intensives de kinésithérapie, ainsi qu’à des médicaments antispastiques, des myorelaxants et des antalgiques puissants pour tenter de calmer les douleurs physiques intenses. Pour faire face aux troubles de la parole et de la déglutition, le suivi en orthophonie devient indispensable, tout comme la prise en charge médicale de la dénutrition causée par l’impossibilité de s’alimenter correctement. Un accompagnement psychologique de chaque instant est également mis en place pour soutenir les malades et leurs familles face à l’angoisse de la paralysie. Alors que plusieurs études cliniques sont actuellement en cours pour tenter de découvrir des traitements efficaces, la mort brutale de Pierre Denis rappelle l’urgence absolue de faire progresser la recherche scientifique contre ce monstre invisible.