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Les parents de Zach se trouvaient exactement dans cette situation. Ils savaient que leur fils avait besoin de soins médicaux spécialisés. Ils comprenaient que sa maladie était rare et potentiellement mortelle. Mais obtenir l’accès aux généticiens et aux experts médicaux capables de l’aider s’avérait être un véritable parcours du combattant.
Lorsque des producteurs de grandes émissions de télévision ont commencé à les contacter, leur offrant une tribune pour partager leur histoire, la famille a entrevu une lueur d’espoir. Il ne s’agissait pas de rechercher la gloire ou la fortune, mais de lancer un appel à l’aide le plus large possible, dans l’espoir que quelqu’un, quelque part, puisse voir leur fils et leur apporter des conseils ou une aide médicale.
« On avait juste besoin d’aide », expliqua Zach des années plus tard, en repensant à la décision de sa famille. « On avait besoin de généticiens. On avait besoin de gens qui connaissaient cette maladie. Ce n’était pas facile à obtenir avec notre assurance. »
La famille a accepté ces apparitions télévisées dans l’espoir que cette visibilité leur permette d’obtenir des ressources médicales, des opportunités de recherche ou des contacts avec des médecins spécialisés dans les maladies génétiques rares. Ils cherchaient des réponses, de l’espoir, une voie à suivre pour améliorer la qualité de vie de leur fils.
Ce qu’ils ont reçu à la place était tout à fait différent.
Du mystère médical au spectacle médiatique
Après cette première apparition au Jerry Springer Show, les invitations se sont multipliées. Zach et sa famille ont été conviés à d’autres émissions prestigieuses, comme le Oprah Winfrey Show et Inside Edition. Chaque émission suivait le même schéma : musique dramatique, réactions choquées et insistance sur ce qui rendait cet enfant si différent des autres.
Les producteurs de télévision savaient créer du contenu captivant. Ils comprenaient que les téléspectateurs étaient attirés par l’insolite, le choquant, ce qui les faisait se pencher en avant sur leur siège et s’exclamer : « C’est incroyable ! » Et un enfant en bas âge de 32 kilos correspondait parfaitement à cette description.
Mais ce qui fonctionnait pour les audiences télévisées ne fonctionnait pas forcément pour l’enfant qui était au centre de tout cela.
Zach était trop jeune pour comprendre ce qui se passait. Il ne comprenait pas pourquoi des inconnus le fixaient du regard, pourquoi des caméras le suivaient, ni pourquoi son apparence suscitait des réactions si vives. Il n’avait pas choisi de devenir une personnalité publique. Il n’avait pas consenti à ce que son état de santé soit diffusé à des millions de personnes.
Pourtant, les conséquences de ces apparitions allaient façonner toute son enfance et bien au-delà.
« Ils me présentaient comme différent », se souvient Zach des années plus tard, ses mots portant le poids d’expériences qu’aucun enfant ne devrait avoir à vivre. « Et cela n’a fait que me séparer davantage des autres. »
Ayant grandi à Port Jervis, dans l’État de New York, une petite ville au bord du fleuve Delaware, Zach ne pouvait échapper à sa célébrité télévisuelle. Dans cette communauté soudée où tout le monde semblait être au courant des affaires de chacun, être « le gamin de la télé » est devenu sa principale caractéristique.
Ses camarades de classe le reconnaissaient grâce aux émissions. Des adultes arrêtaient ses parents dans les supermarchés pour leur poser des questions indiscrètes. On le montrait du doigt. On chuchotait. On ne le traitait pas comme un enfant ordinaire qui tente de s’épanouir, mais comme une curiosité, une nouveauté, un objet de curiosité.
« J’avais l’impression d’être un numéro de cirque », a admis Zach en repensant à ces années-là. « Les gens ne voyaient pas un enfant. Ils voyaient un titre à la une. »
Le vrai prix de la célébrité virale
L’un des malentendus les plus tenaces qui a suivi Zach jusqu’à l’âge adulte concerne les idées reçues sur sa fortune. Quand on apprend qu’il est apparu à la télévision enfant, beaucoup supposent automatiquement que sa famille a forcément tiré de gros profits de cette exposition médiatique.
La réalité est tout à fait différente.
« Les gens pensent que ma mère courait après la gloire ou l’argent », a expliqué Zach. « Mais ce n’était pas du tout le cas. »
La rémunération pour ces apparitions était minime, surtout après déduction de tous les frais annexes. Les frais de voyage, d’hôtel, de repas et le temps passé hors du travail s’accumulaient rapidement. Aucun contrat lucratif n’a été signé. Aucun fonds fiduciaire n’a été constitué. Aucun versement de droits d’auteur n’est arrivé par la poste des années plus tard.
Le peu d’argent que la famille a reçu a été rapidement englouti par les frais logistiques liés à ces apparitions télévisées. Il n’y avait certainement pas assez pour améliorer durablement leur situation financière ni pour assurer les soins médicaux spécialisés et continus dont Zach avait besoin.
Ce que sa famille espérait vraiment obtenir, c’était une meilleure sensibilisation : une compréhension plus large du syndrome de Simpson-Golabi-Behmel et des difficultés rencontrées par les enfants atteints de cette maladie rare. Ils souhaitaient que les professionnels de santé découvrent l’histoire de Zach et contribuent peut-être à la recherche ou proposent des pistes de traitement. Ils voulaient tout faire pour que leur fils puisse accéder aux soins spécialisés dont il avait désespérément besoin.
« Il s’agissait uniquement de s’assurer que son enfant allait bien », a déclaré Zach, défendant les intentions de sa mère contre des années de suppositions injustes.
Mais cette prise de conscience, comme on l’a constaté, a un prix élevé.
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